Migraine
Como la música y una canción en específico puede convertirse en banda sonora de tu vida
La semana pasada vi a Twenty One Pilots por tercera vez. Sin embargo, fue la primera vez que escuché en vivo mi canción favorita de esta banda, "Migraine", de su segundo álbum Vessel (2013). Esta canción es especial porque forma parte de la banda sonora de mi vida.
Mi relación con la migraña
Desde niña sufro de migrañas. En mi familia materna, la mayoría padecemos de este problema. Crecí haciendo silencio cuando mi mamá decía que tenía migraña, entendiendo que no soportaba las luces ni el ruido.
Siempre me he considerado un vampiro: soy extremadamente sensible a la luz. Llevo gafas de sol y gorras constantemente, y trabajar en una oficina con esas luces blancas que reflejan en las pantallas es una tortura. Nunca veo televisión con las luces encendidas y siempre busco evitar ambientes muy iluminados.
Los olores también son mi debilidad. Puedo oler un perfume a kilómetros. En mi casa está prohibido usar fragancias que me mareen, y siempre utilizo los mismos productos: jabón, lavalozas, detergente. Casi nunca uso perfumes y, cuando usaba TransMilenio, llegaba a identificar los shampoos, jabones y desodorantes de quienes estaban cerca, lo que muchas veces me obligaba a bajarme del bus o incluso vomitar en el peor de los casos.
También tengo hiperacusia: escucho demasiado. De niña me decían que podía oír hasta la caída de una aguja, y no se equivocaban. Esto, aunque útil para enterarme de chismes, es terrible para mi cabeza. Ir a un restaurante o bar puede ser insoportable: escucho a las personas masticar, las conversaciones de otras mesas, el murmullo, e incluso el sonido de los cubiertos al lavarse. En casa, si estoy muy sensible, puedo oír la nevera o incluso el zumbido de la electricidad en los cargadores.
Mi neurólogo dice que tengo un cerebro extremadamente sensible, que reacciona a todos los estímulos a mi alrededor, desencadenando migrañas. También sufro de bruxismo, dolor crónico poliarticular y fibromialgia, así que mi cerebro vive procesando dolor constantemente.
Además, mi enfermedad huérfana (Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvil) está relacionada con las migrañas, así como con otras afecciones como la MCA y el POTS, que sospecho tener pero aún no están diagnosticadas.
En resumen, por una razón u otra, estaba destinada a sufrir de migrañas.
Pero, ¿qué es la migraña?
La migraña es una cefalea primaria episódica crónica. Sus síntomas suelen durar 4 a 72 h y pueden ser intensos. El dolor a menudo es unilateral, pulsátil, empeora con el ejercicio y está acompañado por síntomas vegetativos como náuseas y sensibilidad a la luz, el ruido o los olores. Se presentan auras en alrededor del 25% de los pacientes, por lo general inmediatamente antes de las cefaleas pero a veces después de ellas. El diagnóstico es clínico. El tratamiento incluye los triptanos, la dihidroergotamina, los antieméticos y los analgésicos. Los regímenes preventivos incluyen modificaciones del estilo de vida (p. ej., de los hábitos de sueño y la dieta) y fármacos (p. ej., beta-bloqueantes, amitriptilina, topiramato, divalproato, anticuerpos monoclonales).
PorStephen D. Silberstein, MD, Sidney Kimmel Medical College at Thomas Jefferson University
Usualmente la migraña esta compuesta por 4 fases:
Síndrome o pródromo:
Comienza días u horas antes del ataque de migraña. Puede estar acompañado de sintomas como niebla cerebral, problemas de concentración o dificultad para procesar la información: cansancio, fatiga, ansiedad por la comida, bostezos, náuseas, rigidez o dolor de cuello, sensibilidad a la luz (fotofobia), sensibilidad al ruido (fonofobia), sensibilidad a los olores (osmofobia), dificultades para dormir, entre otros.
Aura
Usualmente comienza 30 minutos antes del dolor de cabeza, aunque hay personas que tienen migraña sin aura. Según algunos doctores el aura se divide en:
Aura visual, aparición de luces o destellos, o puntos ciegos en la visión.
Aura sensorial, las manos o la cara pueden dormirse parcial o totalmente.
Aura lingüística, dificultad para hablar, encontrar palabras o armar frases coherentes.
Aura motora, debilidad o torpeza al mover algunas extremidades.
Cefalea
En esta fase se produce el dolor de cabeza más fuerte del mundo mundial, si uno no controlo la migraña en su fase de pródromo o aura. En teoria, esta fase puede durar hasta 3 días, pero estoy segura que puede durar más.
En esta fase también se pueden experimentar sueño, insomnio, náuseas, vómitos, dolor de cuello, sensibilidad a la luz, los olores, sonidos, vértigo y mareo.
Postdrome
En esta fase uno tiene el guayabo más horrible del mundo, da sed, no puedes concentrarse, sueño, desorientación, mareo, cansancio, dolor de cuello y espalda.
Si quieres saber más sobre las fases de la migraña te invito a consultar cumbre mundial de la migraña!
Descubrir los sintomas de las fases y los desencadenantes de la migraña en mi caso fue un proceso de AÑOS, desde niña sufri de dolores de cabeza pero al llegar a la universidad estos se volvieron incapacitantes.
Durante mucho tiempo lleve un diario de migraña y he usado Migraine Buddy desde hace años, creo que esta aplicación me ayudo demasiado a descubrir mis sintomas y saber cuando va a llegar una migraña.
En mi caso particular el prodomo usualmente viene con sensibilidad a la luz, ruido y olores, dolor de cuello y hombros, ganas de comerme todo el chocolate del mundo, sed, sabor metalico en la boca y un dolor por dentro de la cavidad ocular izquierda.
El aura viene con perdida de la visión, a veces he perdido la capacidad del habla (es lo peor), se me duerme la boca y las manos, y mi torpeza empeora. Además, empiezo a sentir como mi cerebro es como una gelatina que se mueve dentro de mi cráneo. En este momento, a veces empieza también la ansiedad y el miedo, miedo de no ser productiva, de no poder hacer cualquier actividad, y de “perder el tiempo“.
La migraña, si no me tomo mis medicamentos, puede ser el dolor de cabeza más horrible del mundo, en el que siento que mi cabeza va a estallar y solo quiero como enterrarme una aguja y que la presión que siento se desvanezca. Luego, días despues viene el postdrome en el que siento como si me hubiera emborrachado y quisiera tomarme toda el agua del mundo, además el vertigo y la sensación de tener un cerebro gelatinoso siguen por días haciendome desear no tener que caminar.
En mi caso, dado que por años pense que sufria de dolor de cabeza y no de migraña, puedo estudiar, trabajar, ver TV, ir a cine, socializar con migraña, la gente a veces no cree que tenga una migraña de días, y solo en los casos más extremos voy al médico a incapacitarme. Por qué, porque es horrible ir a urgencias por una migraña nadie te va a creer, o te van a mandar una inyección y ya un control con neurologia. Por eso, prefiero ir a una consulta prioritaria con neurología donde me den una incapacidad y me manden un bloqueo de emergencia, así los neurologos siempre me recomienden ir a urgencias porque “puede ser otra cosa”.
Desde hace más de 15 años tomo medicamentos para prevenir la migraña, he tomado: flunarizina, fluoxetina, propanolol, valproato sodico, acido valproico, amitriptilina, topiramato. Medicamentos abortivos, osea los que se toman cuando uno va a empezar una migraña, he probado ergotamina, sumatriptan, y naratriptan; pero por mi sensibilidad a los medicamentos hasta ahora estoy logrando tolerar el naratriptan aunque me puede dejar redrograda.
Desde hace tres años me ponen Botox cada tres meses para la migraña y el bruxismo, y en la mitad de esto me hacen un bloqueo mioneural para alargar el efecto del botox. Esto es lo único que le ha funcionado a mi migraña, ha logrado bajar los episodios al mes y su duración, la verdad el cambio es impresionante a veces olvidaba que era vivir sin dolor de cabeza.
Por qué Migraine es tan importante para mi
Descubri a 21Pilots en 2014, y en 2015 me pusieron la etiqueta de “Migraña Crónica”. Siento que desde que esto paso su letra me ha sentido identificada, aunque puede relacionarse tambien con temas de salud mental.
I've got a migraine
And my pain will range from up down and sideways
Thank God it's Friday 'cause Fridays will always
Be better than Sundays 'cause Sundays are my suicide days
Obviamente, en este mundo básado en la productividad sea laboral o académica, voy a preferir que me de una migraña un viernes y no un domingo, el pensar en que tengo que ir a trabajar al día siguiente con migraña o incapacitarme da ansiedad.
Sometimes death seems better than the migraine in my head
Let it be said what the headache represents
It's me defending in suspense, it's me
Suspended in a defenseless test
Being tested by a ruthless examinant
That's represented best by my depressing thoughts
I do not have writer's block, my writer just hates the clock
It will not let me sleep, I guess I'll sleep when I'm dead
And sometimes death seems better than the migraine in my head
Recuerdan que les dije que a veces quiero clavarme una aguja en la cabeza, saben lo desesperante que es dormirse con dolor, sentir dolor mientras duermes, y despertarte con mas dolor, pues “Sometimes death seems better than the migraine in my head”
Y esto se complementa con la productividad y el sentir que pierdo el tiempo si no estoy haciendo algo productivo, tambien con mi procrastinación que puede que sea por no reconocer mis sintomas, mi ansiedad y el insomnio “I do not have writer's block, my writer just hates the clock, It will not let me sleep, I guess I'll sleep when I'm dead“
Am I the only one I know
Waging my wars behind my face and above my throat?
Shadows will scream that I'm alone
But I know we've made it this far, kid
Pero al final, la canción viene con un poco de esperanza y me hace pensar “mira todo lo que hemos logrado Julietha, con migraña, con dolor crónico, con fibromialgia, y un monton de etiquetas más“ 💓
¡¡¡Se imaginan todo lo que podria hacer si no me doliera nada!!! Mejor no, porque depronto se me ocurre cambiar mi lista de propositos.